Patiënten

U bevindt zich hier:
Home > Patiënten

Vasculitis is letterlijk vertaald een ontsteking van de wand van de bloedvaten. Vasculitis is een zogenaamde auto-immuunziekte. Auto-immuunziekten zijn aandoeningen waarbij het afweersysteem zich tegen het lichaamseigen weefsel keert. Bij vasculitis richt het afweersysteem de pijlen op de wanden van de bloedvaten.  Daardoor raken deze ontstoken en ontstaat er schade aan de bloedvaten zelf maar ook aan organen die te weinig zuurstof krijgen door de verstoorde bloedvoorziening.

Grote bloedvaten
zoals de lichaams- bloedvaten		 Middel grote bloedvaten in de organen zoals de nier Kleine bloedvaten zoals in de nier

De bloedvatontstekingen kunnen door het gehele lichaam plaats vinden. Meestal treft de ziekte oudere patiënten maar ook kinderen kunnen vasculitis krijgen.Er zijn verschillende vormen van vasculitis, deze worden ingedeeld aan de hand van de grootte van het bloedvat welke is aangedaan.Deze indeling van bloedvaten wordt de Chapel Hill indeling genoemd. In het lichaam bevinden zich grote, middelgrote en kleine bloedvaten (zie afbeelding). Hieronder ziet u een lijst met vormen van vasculitis ingedeeld op basis van de bovengenoemde Chapel Hill indeling.

 

Grote vaten vasculitis:

 

Middelgrote vaten vasculitis:

 

Kleine vaten vasculitis:

 

Vasculitis bij kinderen

  • Henoch-Schönlein purpura en IgA Vasculitis
  • Granulomatose met polyangiitis (GPA)
  • Ziekte van Kawasaki
  • Takayasu Arteriitis (TAK)

 

 

 

 

Bronnen:

  1. Peter A Merkel. Overview and approach to the vasculitides in adults. Website Up to Date. Beschikbaar via: https://www-uptodate-com.proxy.library.uu.nl/contents/overview-of-and-approach-to-the-vasculitides-in-adults?search=Vasculitis&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1 Geraadpleegd op 23-03-2020

 

Oefenadvies gebaseerd op de informatie van Reuma Nederland

Reuscel arteriitis RCA ook wel Giant cell arteritis GCA of arteriitis temporalis AT is een reumatische aandoening welke met prednisolon behandeld wordt.

Regelmatig bewegen is hierbij extra belangrijk. Regelmatig bewegen is goed voor u omdat het:

  • Botontkalking tegengaat
  • Gewrichten soepel houdt
  • Spieren sterker maakt
  • Goed is voor uw conditie
  • Hart en longen sterker maakt
  • Het vetpercentage vermindert
  • Cholesterol verlaagt
  • U zich er beter door gaat voelen

 

Oefenen

Een oefen- of fysiotherapeut kan u  speciale oefeningen geven als u veel klachten of beperkingen heeft. Oefeningen doen kan u helpen om deze klachten of beperkingen te verminderen of te voorkomen.

 

Belangrijk is dat u alle spiergroepen oefent;

Armspieren /   buikspieren/  rugspieren/ beenspieren

 

Voorkom overbelasting

Het is belangrijk oefeningen af te wisselen zodat de gewrichten niet overbelast raken. Langdurig herhaald dezelfde beweging maken dan wel zwaar belasten (bv fietsen met zwaar verzet) is niet goed voor uw gewrichten.

 

Let op een goede houding

Let er tijdens het bewegen op dat u goed door ademt en dat u uw adem niet vastzet. Zorg er ook voor dat uw houding goed is. Is uw rug recht tijdens het fietsen? Zijn uw schouders ontspannen terwijl u loopt? Een goede houding maakt bewegen efficiënter en prettiger.

 

Let er op dat u soepel blijft

Naast het aanspannen van de spieren is het ook belangrijk dat u rek en ontspanningsoefeningen doet.

 

Omgaan met pijn

Zet tijdens het bewegen geen extra gewicht op uw gewrichten of spieren. Heeft u pijn, beweeg dan rustig. Krijgt u binnen 24 uur na het bewegen meer pijn?Probeer dan voortaan korter en minder intensief te bewegen.

 

Fysiotherapeut

Verzoek aan uw fysiotherapeut fysio fitness 2 maal per week ingang te zetten dan wel  te continueren op grond van bovenstaande argumenten.

 

Zorgverzekeraar

Afhankelijk van uw verzekering kan  u uw zorgverzekeraar vragen de kosten te vergoeden. Belangrijk is dan te vermelden dat Reuscelarteriitis/ Giant Cell Arteriitis/ Arteriitis Temporalis een chronische inflammatoire bindweefsel aandoening betreft.

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist is opgeleid om als zelfstandig behandelaar, verpleegkundige en medische taken te combineren. Zij / hij is een gediplomeerd verpleegkundige met een aanvullende 2 jarige master opleiding tot verpleegkundig specialist. De verpleegkundig specialist werkt nauw samen met de medische specialisten werkzaam in het vasculitis expertisecentrum.

 

Werkzaamheden verpleegkundig specialist

Zij/hij neemt een deel van de poliklinische controles over van de medische specialist. Tijdens het poliklinisch consult brengt de verpleegkundig specialist uw klachten in kaart, voert lichamelijk onderzoek uit, stelt een behandelplan op en vraagt indien nodig vervolgonderzoek aan.

Daarnaast geeft zij/hij informatie over de behandeling en kunt u bij haar/hem terecht met uiteenlopende vragen met betrekking tot u ziekte en de gevolgen van uw ziekte en de  behandeling.

Bij de verpleegkundig specialist is er gelegenheid om ook praktische zaken te bespreken zoals: wat is het om te leven met deze ziekte en wat merkt u ervan in het dagelijks leven?

Rol in het vasculitis team

Naast de patiëntenzorg houdt de verpleegkundig specialist zich ook bezig met het verbeteren van de organisatie van zorg rond de vasculitis patiënt en het verbeteren van de kwaliteit van de behandeling en de zorg. Zij/ hij draagt samen met het team bij aan het voortdurend verbeteren van de zorg samen met u/ de patiënt  en het  actueel houden van de kennis omtrent vasculitis en de behandeling daarvan.

Zorg voor de Vasculitis Patiënt in het UMCG

 

Na het stellen van de diagnose, bij de start van de inductiebehandeling, ontvangt de patiënt informatie over:

–           Aard van de aandoening primaire systemische vasculitis en korte en lange termijn prognose.

–           Gevolgen van vasculitis op fysiek (symptomen, bijwerkingen, co-morbiditeit) en, indien nodig, op psychisch (kwaliteit van leven, ervaren ziektelast) en sociaal (gezin, relaties, werk, vrije tijd) vlak .

–           Behandelplan, doel van de behandeling, behandelopties, doseringsschema, te verwachten resultaten, mogelijke bijwerkingen, mogelijke interacties met andere medicijnen

–           Herkenning van symptomen (monitoring ziekteactiviteit) en bijwerkingen

–           Bereikbaarheid behandelteam bij vragen

–           Patiëntenorganisatie Vasculitis Stichting voor verstrekking van betrouwbare informatie (website, folders) en lotgenotencontact

 

Bij controleafspraken ontvangt de patiënt informatie over:

–           Herkenning van symptomen (monitoring ziekteactiviteit) en bijwerkingen

–           Bij bijwerkingen of interacties van de medicijnen: aard van de bijwerking of interactie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, doseringsschema, te verwachten resultaten

–           Bij complicaties: aard van de complicatie, doel van eventuele behandeling, behandelopties, doseringsschema te verwachten resultaten

–           Leefstijl (dieet en bewegen)

–           Gevolgen van vasculitis op fysiek en, indien nodig, op psychisch en sociaal vlak

–           Mogelijkheden van shared care bv bloeddrukcontrole en bloedcontrole bij de huisarts

–           Afbouw van de medicijnen

–           Bereikbaarheid behandelteam bij vragen

–

In de follow-up fase ontvangt de patiënt informatie over:

–           Herkenning van symptomen (monitoring ziekteactiviteit) en bijwerkingen

–           Leefstijl (dieet en bewegen)

–           Bereikbaarheid behandelteam bij vragen

 

Onderbouwing

Wanneer de patiënt kennis van en inzicht heeft in alle aspecten van vasculitis, kan hij/zij beter omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven en de regie nemen/mee beslissen over de behandeling en begeleiding. Daarnaast is het belangrijk dat de patiënt symptomen en bijwerkingen kan herkennen en deze rapporteert aan de zorgverlener, zodat deze tijdig kunnen worden behandeld. Het is een algemeen geaccepteerd principe in de gezondheidszorg dat patiënten die kennis en begrip hebben van hun aandoening betere uitkomsten hebben.

 

Kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven van patiënten met vasculitis, zowel in de acute als in de chronische fase, is lager dan die van gezonde personen, maar vergelijkbaar met die van patiënten met andere chronische aandoeningen (Abularrage 2009, Basu 2010, 2014, Carpenter 2009, Faurschou 2010, Koutantji 2003, Sokolowska 2013, Tomasson 2012, Walsh 2011, Yilmaz 2013). De lagere kwaliteit van leven is met name gerelateerd aan vermoeidheid, pijn, slaapproblemen en neurologische symptomen. Jongere patiënten met vasculitis (< 40 jaar) hebben een grotere kans om hun baan kwijt te raken, vooral vrouwen (Reinhold-Keller 2002). Daarom is niet alleen een optimale klinische behandeling belangrijk, maar ook de aanpak van de behandeling en begeleiding op psychisch en sociaal gebied (Basu 2014, Koutantji 2003).

 

Zelfmanagement

Patiënten hebben niet alleen feitelijke informatie over vasculitis nodig, zij moeten de informatie ook internaliseren en leren gebruiken om hun aandoening in het dagelijks leven te managen (Mooney 2013). Het is belangrijk dat de zorgverlener hen hierbij ondersteunt. Zelfmanagement van activiteiten worden vaker uitgevoerd, naarmate de patiënt met vasculitis het belangrijker en minder moeilijk vond. Patiënten met vasculitis hebben de minste moeite met (medicijn) therapietrouw, afspraken en naar de polikliniek komen, terwijl ze de meeste moeite hebben met naleven van adviezen over bewegen, voorkomen van infecties, aanpassen van hun activiteiten aan vermoeidheid of andere symptomen en direct rapporteren van symptomen en bijwerkingen (Thorpe 2008). Met name voor deze aspecten van zelfmanagement is daarom aandacht nodig.

 

Bronnen

  • (VSOP Zorgmodule Communicatie en voorlichting 2014)
  • Zorgpad vasculitis Vasculitis expertisecentrum UMCG