Het vasculitis expertisecentrum van het UMCG is een NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) erkend vasculitis expertisecentrum (VEC). Het VEC van het UMCG levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg, is betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en is belast met de coördinatie en het faciliteren van de regionale en landelijke zorg.
Regionaal verzorgt het VEC het wekelijkse multidisciplinaire overleg MDO op donderdag van 12.30-13.30.
Tevens is het VEC Groningen vertegenwoordigd in ARCH (medische expertiseplatvorm voor zeldzame vormen van reuma) . Zie hiervoor ook website ARCH
En consensus document behandeling AAV
Landelijk wordt samengewerkt met de andere centra in het landelijk overleg vasculitis .
Multidisciplinair overleg (MDO)
De behandelend arts ziet er op toe dat er (zo nodig) multidisciplinair gewerkt wordt en dat een patiënt (indien noodzakelijk) op een multidisciplinair overleg (MDO) besproken wordt. Bij het MDO zijn de benodigde specialisten aanwezig en/of hebben zij de behandelend arts van tevoren geïnformeerd over onderzoeks- en/of behandelinformatie.
Situaties die aanleiding geven om een patiënt in een MDO te bespreken zijn:
– als er sprake is van een onverwacht ziektebeloop.
– wanneer er sprake is van een afwijkend behandelvoorstel (anders dan in het behandelprotocol is voorgesteld/vastgelegd).
– op aanvraag van behandelend arts.
Voorwaarden voor een goed MDO zijn dat;
– De medische gegevens/bevindingen van de patiënt aanwezig zijn.
– Bij voorkeur het overleg plaatsvind in aanwezigheid van de behandelaar van de patiënt; dit kan een behandelaar zijn van het VEC UMCG dan wel een behandelaar uit een ziekenhuis in de regio.
– Belangrijk is na te gaan of er aanvullend onderzoek nodig is. De behandelaar dient daarom op de hoogte te zijn van de breedte van het zorgaanbod en de diagnostische mogelijkheden op het VEC van het UMCG.
– Een patiënt kan voor een beoordeling dan wel aanvullende diagnostiek verwezen worden naar het VEC UMCG.
– De zorgverlener die verantwoordelijk is voor de coördinatie in het expertisecentrum is het aanspreekpunt.
– Er wordt een verslag gemaakt van de bespreking welke vastgelegd wordt in het medisch dossier
Het VEC UMCG multidisciplinaire team
Het VEC UMCG multidisciplinaire team voor de patiënt met primaire systemische vasculitis bestaat uit de volgende zorgverleners:
– Internist- klinisch immunoloog en/of reumatoloog, dan wel kinderarts- klinisch immunoloog en/of reumatoloog
– Internist-nefroloog
– Internist-vasculair geneeskundige
– Verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige
Intensieve samenwerking is er met de volgende zorgverleners:
– Dermatoloog
– Internist/MDL
– KNO-arts
– Longarts
– Neuroloog
– Oogarts
– Psycholoog
– Fysiotherapeut
– Diëtist
En de volgende afdelingen:
– Medical Imaging Center (Radiologie, Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire Beeldvorming).
– Medische immunologie
– Pathologie en Medische Biologie
– Vaatlaboratorium
Transitiezorg
Belangrijk is dat er een goede voorbereiding op transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg plaats vindt. De kinderarts start de voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis.
Het tijdstip waarop transitieplanning begint wordt bepaald door het kind en de ouders te samen met de kinderarts . Dit vindt doorgaans op 14-16-jarige leeftijd plaats. De daadwerkelijke transitie vindt pas later plaats, vanaf 18 jaar.
Onder de volgende voorwaarden kan de transitie goed verlopen:
– De kinderarts-reumatoloog/-immunoloogkinderarts / kinderreumatoloog en de toekomstige behandelend arts tijdens de volwassenenzorg stemmen beiden met de overdracht in.
– De (vertegenwoordiger van de) patiënt met vasculitis heeft vertrouwen in de overdracht en deskundigheid van de nieuwe behandelend arts.
– De (vertegenwoordiger van de) patiënt met vasculitis is geïnformeerd en stemt in.
– De overdracht is vastgelegd in het medisch dossier .
Onderwijs en Opleiding Zorgverleners
Het vasculitis expertisecentrum UMCG verzorgt bij- en nascholing over de herkenning, behandeling en begeleiding van patiënten met vasculitis voor zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn.
Doel van scholing en kennisuitwisseling:
– Vergroten van kennis van symptomen die kunnen wijzen op vasculitis en de differentiële diagnose
– Vergroten van kennis van het ziektebeeld en de behandeling
– Delen van kennis en praktijkervaringen met vasculitis
– Bekendmaken met mogelijkheden voor consultatie/verwijzing
Voor zorgverleners
Verwijzen van patiënten verdacht van vasculitis
Patiënten verdacht van vasculitis kunnen telefonisch dan wel via zorgdomein worden verwezen
