Omgaan met IgA-vasculitis
Bij de meeste kinderen gaat de ziekte vanzelf over en veroorzaakt het geen langdurige problemen Over het algemeen kunnen het kind en het gezin een normaal leven leiden. Als er sprake is van een blijvend nierprobleem kan het dagelijks leven beïnvloed worden doordat kinderen een dieet moeten volgen of langdurig medicijnen moeten slikken.
Tijdens het verloop van de ziekte en in de 6 tot 12 maanden na afloop van de IgA-vasculitis moet de urine gecontroleerd worden. Dit is nodig om eventuele nierproblemen op te sporen, aangezien nierproblemen soms pas na enkele weken of maanden ontstaan.
School
Tijdens de acute ziekte is alle lichamelijke activiteit over het algemeen beperkt en kan bedrust nodig zijn. Als de kinderen opgeknapt zijn kunnen ze terug naar school en een normaal leven leiden en aan dezelfde activiteiten deelnemen als hun gezonde leeftijdgenoten.
Sport
Tijdens de acute fase kan bedrust nodig zijn. De gewrichten of de huid kunnen dan zo pijnlijk zijn dat lopen moeilijk is. Als de ziekte aan de beterende hand is, mogen kinderen weer alles doen. Soms kan dat nog wat pijnlijk zijn doordat de gewrichten ontstoken zijn geweest of doordat ze lang niets aan activiteiten hebben gedaan. Kinderen mogen aan alle activiteiten meedoen, zolang ze het verdragen. Daarom wordt over het algemeen aangeraden kinderen zoveel mogelijk deel te laten nemen aan sportactiviteiten en erop te vertrouwen dat ze stoppen als een gewricht pijn doet.
Dieet
Er is geen bewijs dat het dieet invloed heeft op het verloop van de ziekte. In het algemeen moet een kind een gebalanceerd, normaal dieet volgen, dat geschikt is voor zijn/haar leeftijd met voldoende eiwitten, calcium en vitaminen . Teveel eten moet voorkomen worden bij patiënten die corticosteroïden (prednison) slikken, omdat deze geneesmiddelen voor een verhoogde eetlust zorgen.
Als er sprake is van een langdurige ontsteking van de nieren met schade tot gevolg dan kan het nodig zijn om langdurig een dieet te volgen.
Vaccinaties
Over het algemeen lijkt het erop dat vaccinaties niet voor een hogere activiteit van de ziekte zorgen en geen ernstige negatieve gevolgen hebben voor patiënten met IgA-vasculitis. Als
een kind corticosteroïden heeft gehad kan het verstandig zijn om de vaccinaties uit te stellen, omdat de vaccinaties minder effectief kunnen zijn. Het is raadzaam om met de kinderarts te overleggen over de vaccinaties.
