Omgaan met granulomatose met polyangiitis
De diagnose granulomatose met polyangiitis (GPA) heeft vaak grote invloed op het dagelijks leven. Ten eerste omdat kinderen zich vaak langdurig ziek voelen en het lang duurt voor dat de diagnose is gesteld. Omdat we niet goed kunnen voorspellen hoe de ziekte verloopt, geeft dit vaak veel onzekerheid.
De behandelingen van de ziekte met prednison en cyclofosfamide is belangrijk om de ziekte onder controle te krijgen maar het is zwaar en intensief vanwege de bijwerkingen.
Kinderen mogen in principe alles doen en hebben geen medische redenen om hen te beperken in hun activiteiten. Wel is het kind door de afweer onderdrukkende medicijnen vatbaarder voor infecties.
Als een kind een ernstig probleem heeft met de nieren dan kan het nodig zijn om langere tijd te dialyseren.
Een ernstige ziekte als GPA heeft meestal grote gevolgen voor hoe iemand zich voelt. Sommige kinderen worden somber en sommige zijn bang voor wat er nog meer zou kunnen gebeuren. Het kan ook zijn dat kinderen verdrietig worden. In dat geval is er altijd ondersteuning mogelijk door een psycholoog.
Ook voor ouders geldt dat het veel impact heeft om te zien dat je kind een ernstige ziekte heeft. Voor ondersteuning van ouders kan medisch maatschappelijk werk ingeschakeld worden.
School
Kinderen met een GPA mogen gewoon naar school. Als er door de ziekte leerproblemen of lichamelijke problemen zijn ontstaan dan kan een revalidatie arts helpen om te kijken of dit opgelost kan worden.
Sporten
Sporten is goed en gezond voor alle kinderen met een auto-immuun ontsteking zoals GPA is. Het is goed om met de arts te overleggen of alles mag. Bij het gebruik van bloedverdunners kunnen regels gelden. Ook als er lichamelijke beperkingen zijn dan is het goed om te overleggen of een aangepaste sport nodig is.
Dieet
Er is geen bewijs dat het dieet invloed heeft op het verloop van de ziekte. In het algemeen moet het kind een , normaal dieet volgen, dat geschikt is voor zijn/haar leeftijd. Een gezond, goed gebalanceerd dieet met voldoende eiwitten, calcium en vitaminen wordt aangeraden voor opgroeiende kinderen. Teveel eten moet voorkomen worden bij patiënten die prednisolon slikken, omdat deze geneesmiddelen voor een verhoogde eetlust zorgen.
Als de nier is aangetast dan kan het wel nodig zijn om in het dieet het zout en eiwit te beperken. Als dit zo is dan wordt een diëtiste ingeschakeld.
Vaccinaties
Over het algemeen lijkt het erop dat vaccinaties niet voor een hogere activiteit van de ziekte zorgen en geen ernstige negatieve gevolgen hebben voor patiënten met GPA. Tijdens de behandeling metprednisolon , cyclofosfamide, azathioprine en mycofenolaat mofetyl mogen levend verzwakte vaccins (gele koorts, BMR) niet gegeven worden. Het is raadzaam om met de kinderarts te overleggen over de vaccinaties indien afweer onderdrukkende medicatie wordt gebruikt. Dat geld ook voor medicijnen die hier niet genoemd worden.
